Comunicato stampa AISLA
Fulvia Massimelli: “Tanti Tu che si uniscono in un unico Noi per far sentire la nostra voce”
15 settembre 2023 – Una serata straordinaria ha aperto ufficialmente le celebrazioni della Giornata Nazionale SLA a Brescia, in Piazza Arnaldo. Il cuore della città e della movida si è trasformato in un luogo di costruzione di nuove relazioni e solidarietà. Un mix di arte, musica e spettacolo ha dato vita a un incontro intergenerazionale che ha sensibilizzato sul significato di vivere con la Sla e, soprattutto, sull’importanza di essere una comunità inclusiva e solidale.
Migliaia di persone hanno affollato Brescia, Capitale della Cultura 2023 insieme a Bergamo, per salutare la 16ma edizione di questa manifestazione straordinaria, che si svolgerà il 16 e 17 settembre, coinvolgendo tutte le regioni italiane in un’eccezionale maratona di iniziative. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA unisce il paese promuovendo i diritti delle persone con Sla, la ricerca scientifica e l’assistenza. Nata per ricordare il primo sit-in dei malati di SLA del 2006 a Roma, questa giornata rappresenta l’occasione per promuovere azioni solidali, rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle autorità politiche, sanitarie e socioassistenziali sulle esigenze di cura e assistenza dei pazienti con SLA.
“La SLA cambia profondamente le nostre vite, è un’esperienza che supera i limiti umani”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “Accanto a coloro che combattono questa malattia, c’è la famiglia, che svolge un ruolo fondamentale. Migliaia di persone sono sopraffatte da una responsabilità che comporta notti insonni, perdita di lavoro e isolamento sociale. In questi quarant’anni, AISLA è cresciuta grazie ai volontari che mettono a disposizione il loro tempo, risorse, competenze ed energie per far sentire le famiglie meno sole. Celebrare la Giornata Nazionale nelle piazze italiane significa far sentire la nostra voce: è un coro di numerose persone che si uniscono in un unico NOI”.
Domenica 17 settembre, oltre 300 volontari saranno presenti nelle principali piazze italiane. Con una donazione di soli 10 euro, chiunque potrà prendere parte a questa importante causa e ottenere una delle 20mila prestigiose bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. L’obiettivo della campagna di raccolta fondi è sostenere l'”Operazione Sollievo” che mette in campo strumenti e assistenza concreta per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA e delle loro famiglie. Dal sostegno finanziario per garantire l’assistenza domiciliare continua, al trasporto con mezzi attrezzati, dal supporto ai progetti di vacanze accessibili in Italia, fino alla consulenza e il supporto per le pratiche burocratiche, legali e previdenziali, AISLA è presente per le famiglie e con le famiglie. In Italia ci sono più di 6.000 persone che convivono con la SLA, una malatti neurodegenerativa che cambia profondamente la vita di chi ne è colpito, con una progressione rapida che porta alla perdita delle capacità di movimento, nutrizione, respiro e parola.
La Giornata Nazionale SLA è rappresentata dal colore verde, simbolo di speranza e dell’Associazione stessa. Un colore che unisce nella convinzione che la ricerca riuscirà a sconfiggere questa malattia. Sabato 16 settembre al calar del sole, grazie al Patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), centinaia di “Comuni Illuminati” hanno aderito all’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”, a zero impatto ambientale perché prevede una semplice gelatina o velina, apposta sopra l’illuminazione già presente. L’accensione prenderà il via con la presidente Massimelli a Roma, presso la Fontana del Tritone in Piazza Barberini. Si illumineranno di verde molti altri simboli italiani, tra cui il Teatro Massimo di Palermo, la Reggia di Caserta, le Porte Antiche di Firenze, la Loggia di Brescia, la Lanterna di Genova, lo Sferisterio di Macerata, la Mole Antonelliana di Torino, la Torre della Città di Bari, il Palazzo Cà Loredan di Venezia, la Fontana del Nettuno a Trento e il Palazzo Comunale di Point Saint Martin in Valle d’Aosta. Questo abbraccio di tutta Italia alle persone con Sla è un messaggio per non smettere di credere nella possibilità di una cura. Il risultato di questa giornata è, ogni anno, una Vigilia di speranza.
Numerose sono le iniziative collaterali, tra cui convegni scientifici, sfilate di moda, partite di calcio, cene stellate e molto altro ancora, tutte elencate sul sito ufficiale di AISLA (www.aisla.it) nella sezione dedicata alla Giornata Nazionale SLA. Tutto ciò è possibile grazie ai partner storici dell’evento, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Fondazione Mediolanum sostiene l’evento per il sesto anno consecutivo, raddoppiando i primi 50.000 euro che verranno raccolti, oltre al coinvolgimento dei Family Banker.
La Giornata Nazionale SLA rappresenta un messaggio di una società sempre più inclusiva e consapevole, pronta ad accogliere le complesse esigenze della Comunità SLA.
