In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019 a Roma andrà in scena la sesta edizione del Premio Omar
In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare 2019, giovedì 28 febbraio, dalle 16:30, a Roma, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta 109) andrà in scena la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
Il Premio Omar è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare assieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, all’Orphanet e alla Fondazione Telethon.
Come riferisce il sito ufficiale, i premi in palio, per un montepremi di circa 20 mila euro, sono sei: Premio giornalistico categoria “Stampa e web” e “audio video”; Premio per la migliore campagna di comunicazione; Premio per la migliore divulgazione “attraverso foto, illustrazioni o fumetti” e “attraverso video”; un premio aggiuntivo conferito dalla giuria.
Non mancheranno le novità. Ad esempio, per la prima volta, il Festival cinematografico Uno Sguardo Raro “contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video”. Inoltre, la giura sarà composta anche da FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che “premierà la miglior campagna di comunicazione”.
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L’evento si preannuncia ricco di ospiti e di appuntamenti interessanti. Come la possibile presenza del ministro della Salute Giulia Grillo. Vediamo alcuni appuntamenti principali del programma diffuso dall’Osservatorio delle Malattie Rare:
La Giornata internazionale dedicata alle Malattie Rare nasce nel 2008 con una spinta sociale volta alla sensibilizzazione rivolta all’opinione pubblica e ai governi di tutto il mondo. Si celebra ogni anno nel giorno del 28 febbraio.
Come riferisce l’Osservatorio in materia, una malattia rara è definita in base alla sua incidenza sulla popolazione: nel caso dell’Unione Europea, è fissata allo “0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10 mila persone”.
Il numero delle Malattie Rare oggi conosciute oscilla tra le 7 e le 8 mila, un dato che tuttavia “cresce con l’avanzare della scienza”. Il registro nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di Sanità stima che in Italia ci siano ogni anno circa “19 mila nuovi casi segnalati” di persone con malattie rare su “oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola”.
Una delle più conosciute a livello mediatico è l’Ehlers-Danlos, malattia rara caratterizzata da un’acuta fragilità della pelle. Come ci ha raccontato l’artista Gioia Di Biagio, affetta da questa patologia, si tratta di una condizione abbastanza singolare, nella quale una persona si ‘rompe’ in continuazione.
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Ultima modifica: 26/10/2020