Anche quest’anno torna la campagna “Giochiamo di Anticipo” di Famiglie SMA e OMAR sull’importanza dello screening neonatale delle malattie rare, come la SMA (atrofia muscolare spinale). Attualmente, tale strumento di prevenzione medica è disponibile nel Lazio e in Toscana, ma presto arriverà anche in Piemonte e Liguria.
SMA e screening neonatale: “Quattro regioni non bastano”
Quest’anno la campagna video sullo screening neonatale per SMA vede la partecipazione di Fabrizio e Claudio Colica (quest’ultimo intervenuto sul nostro sito per parlare della Sindrome di Tourette) de Le Coliche. Le due web star sottolineano con ironia l’importanza di giocare di anticipo e avere una diagnosi precoce della patologia, una strategia che può cambiare considerevolmente la vita di molti neonati.
Nonostante i grandi passi in avanti fatti negli ultimi anni a livello nazionale, secondo la Presidente di Famiglie SMA Anita Pallara c’è ancora molto da fare:” Quattro Regioni non bastano, chiediamo che quanto prima sia disponibile per tutti, perché ogni famiglia abbia le stesse opportunità di salute e non ci siano bambini di serie A e di serie B”.
Infine per Ilaria Ciancaleoni Bartoni, Direttore dell’Osservatorio delle Malattie Rare, “avere una diagnosi precoce significa trasformare il dramma in fortuna, la prospettiva certa di una malattia grave in una grande possibilità di cura e salute. Una sola parola, ‘subito’, cambia il destino di un bimbo e di una famiglia intera”.
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