Sia ha dichiarato di avere la sindrome di Ehlers-Danlos. O meglio, l’ha twittato. L’attenzione internazionale su questa rara malattia è stata riaccesa da un’artista di ampia fama, che automaticamente ne diventa espressione di sensibilizzazione. Perché è così importante tutto ciò?
La sindrome di Ehlers-Danlos ha un volto internazionale
La sensibilizzazione è un’arma complessa da impugnare, soprattutto per condizioni rare come l’Ehlers-Danlos. Parlarne risulta sempre complesso, in primis perché, tra le cronache quotidiane, l’opinione pubblica non la sente attuale. Fintato che un vip o un personaggio pubblico con notevole fama non si faccia carico della battaglia sociale. Alle volte indirettamente – non essendone coinvolto a livello privato -, altre volte direttamente, come nel caso di Sia.
A questo punto, l’artista australiana assume una connotazione davvero interessante nel panorama internazionale. Di fatto, volente o nolente, Sia è diventata il volto della sindrome e, in quanto tale, può convogliare l’attenzione dell’opinione pubblica internazionale verso tale condizione. Così facendo, molte più persone potranno conoscere e imparare le caratteristiche dell’EDS.
Il valore del dinamismo social, quindi, assume contorni cruciali per la semplice induzione alla sensibilizzazione. L’argomento diventa mainstream, cioè in grado di essere trattato con ampio spessore. Tutto ciò grazie a Sia che, banalmente, attraverso dei tweet, ha regolato la luce dei riflettori su una determinata (e nuova?) tematica.
La possibile Disabilità Positiva di Sia
Perciò, al momento, l’artista di Adelaide è chiamata a un compito molto arduo: diventare il punto di riferimento per la sindrome di Ehlers-Danlos. Un modus operandi che può far solo del bene nell’argomentare la malattia a livelli più noti dell’opinione pubblica. In questo modo, si potrà esprimere una Disabilità Positiva in grado di generare maggiore dibattito e attenzione nei confronti di qualsiasi notizia riguardante la patologia in questione.
Gioia Di Biagio, la rappresentanza italiana
Anche nel Bel paese abbiamo il volto della sindrome di Ehlers-Danlos. Ed è il volto di Gioia Di Biagio, artista polivalente e nostra Heyoka. Lei stessa, all’interno del nostro gruppo Facebook ufficiale, ha commentato la notizia di Sia con grande speranza: “Grazie Sia per esserti messa in gioco riguardo all’EDS, non è facile confessare ai media di esser ‘diversi’ , di soffrire. Mi spiace che questo dolore cronico che ben conosco influisca sulla tua vita, sei una grande artista. Spesso il dolore, quello inspiegabile, per esser condiviso e compreso viene espresso attraverso l’arte”.
