Siblings, ovvero fratelli e sorelle di persone disabili. Un argomento che sta crescendo in maniera esponenziale e che apre le porte di un racconto nuovo: il rapporto con il proprio fratello o sorella disabile.
Siblings: fratelli nel segno della disabilità
Avere un familiare disabile è qualcosa che ti può cambiare la vita. Non è una malattia da curare, non è un brutto carattere da gestire e non è familiare con una patologia cronica da monitorare. Si tratta di una condizione che ti stravolge la vita e che ti pone nei confronti della stessa in modo totalmente differente.
Il rapporto con la disabilità del fratello o della sorella può attraversare diverse fasi. La prima è quella della scoperta: quando si viene a conoscenza di un fratello con disabilità, le sensazioni possono essere diverse e contrastanti: consapevolezza, rifiuto, paura, rabbia preoccupazione, sconforto, desiderio di fuga. Non esiste un’unica emozione: ce ne possono essere diverse e tutte le emozioni e i sentimenti hanno diritto di esserci allo stesso modo.
Un rapporto unico e speciale
Una volta superato il trauma della consapevolezza, inizia un lento e graduale percorso di accettazione (c’è chi ci mette meno tempo e chi invece ha bisogno di anni). L’amore non è mai in discussione, anzi: chi ha un fratello o una sorella disabile, sarà portato ad essere ancora più presente nella sua vita. Al pari dei genitori, che riverseranno gran parte delle loro attenzioni al figlio con disabilità.
Per questo motivo, il fratello o la sorella devono essere più forti delle avversità e di ogni tipo di gelosia: non avranno mai le stesse attenzioni dei genitori e dovranno imparare ad essere autonomi il più possibile. Chi cresce con un fratello disabile vive una tormenta di sentimenti contrastanti e all’occorrenza dovrà essere presente anche per sostenere i genitori in caso di momenti di sconforto.
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Il documentario: “Attraverso Te: storie di Siblings”
A far luce sull’argomento qualche anno fa è stata Pamela Pompei con un documentario promosso dal Comitato Disabilità Municipio X di Roma in collaborazione con FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità). Pamela ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle fra i 5 e i 70 anni. Prima vengono intervistati i siblings bambini (che fanno emergere il lato emotivo e sensibile del rapporto), poi vengono intervistati i siblings più grandi che esaltano il lato introspettivo.
Avere un fratello disabile ha insegnato loro a riflettere sul rapporto con gli altri e a non nascondere le emozioni. Qualsiasi esse siano. Una prova di forza continua che consente di crescere come persona e di imparare a non nascondersi mai dietro i silenzi o parole non dette. Si diventa uomini prima e si impara ad avere un concetto di famiglia più solido.
Il docufilm, impreziosito dalla voce narrante di Gigi Proietti, è stato realizzato in collaborazione con la Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione e la Partecipazione del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, il MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca), con il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale e del Municipio X.
Una testimonianza di siblings
Ecco una testimonianza tratta dal documentario:
“Crescere al suo fianco ha significato affrontare un percorso pieno di ostacoli e responsabilità. Una sfida quotidiana con i nostri limiti. Un’altalena di emozioni che in un attimo ti porta dalla frustrazione alla gioia. Che ti fa convivere con enormi sensi di colpa e sentimenti di rabbia nati, non so, forse dalla paura di non essere all’altezza della situazione o di non riuscire a far vivere a Stefano un’adolescenza normale, fatta di cose semplici, uscite serali, partite di calcio, amici, cose semplici ma indispensabili per la vita di un adolescente, un ragazzo.
Col tempo però ho maturato la consapevolezza che Stefano non ha bisogno di vivere una vita come la mia: lui ha la sua vita, le sue esperienze, i suoi spazi, i suoi tempi, le sue esigenze. E lui è felice e sereno se noi che viviamo attorno a lui lo siamo. Devo dire anche che non posso fare a meno di mio fratello, anche se avrei fatto volentieri a meno della sua disabilità… prima di tutto per lui, ma anche per la mia famigli, spesso in conflitto per colpa delle difficili dinamiche che la disabilità si porta dietro.
A volte mi immagino come sarebbe stato mio fratello se la sua vita fosse stata diversa, poi invece mi rendo conto che non conta nulla, ciò che conta è quello che è e sarà. Io per lui ci sarò sempre e sono certo che anche lui, nella sua maniera, per me ci sarà sempre.”
L’importanza del gruppo
Avere un fratello o una sorella disabile può provocare anche sensazioni contrastanti che col passare del tempo possono sfociare in depressione o malessere generale. In quest’ottica, diventa fondamentale la condivisione di esperienze tra siblings. Parlare con qualcuno capace di comprendere il proprio vissuto è determinante per accettare la propria condizione e per cercare di superare le proprie paure e le proprie preoccupazioni.
Spesso infatti i siblings si trovano a vivere condizioni di ansia perché sentono il peso di dover avere successo a tutti i costi per non dare l’ennesima “delusione” ai genitori. Parlarne tra simili aiuta a crescere il senso di responsabilità: più si condivide e più aumenta la possibilità di superare qualsiasi tipologia di trauma con tenacia e resilienza.