Di sclerosi multipla si muore? Sono tanti a dire che sia una malattia invalidante, ma non è escluso che si possa vivere fino a una certa età
Di sclerosi multipla si muore? Questa è una delle frasi che si sentono spesso in alcuni ambienti ospedalieri. La verità però è un po’ diversa. La sclerosi multipla non è la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) dove la morte è solo questione di tempo.
La sclerosi multipla è una malattia più complessa che se curata e presa in tempo non è così impietosa come la si dipinge. La scienza ha fatto passi da gigante e le prospettive di vita non sono così spaventose.
Quando si parla di sclerosi multipla, si è spesso vittima di preconcetti. Il primo da sfatare è quello che si muore di sclerosi multipla. Non è vero, non si muore esclusivamente di sclerosi. La vita media delle persone malate è identica a quelle delle persone senza patologie.
Un altro mito da sfatare è che sia una malattia contagiosa: la sclerosi multipla non è assolutamente una malattia che si può trasmettere con il contatto, è una malattia che si sviluppa verosimilmente su base genetica e non appartiene alla famiglia delle infezioni virali.
Oltre a non essere contagiosa, non è trasmissibile in maniera ereditaria. Certo, se un parente o un gruppo di familiari ha la sclerosi multipla aumenta la possibilità di poterla contrarre, ma non c’è nessuno studio valido che dimostri che questa patologia si trasmetta in modo ereditario. Il rischio di sviluppare la SM durante la vita è di 1 su 1000, nel caso in cui ci sia un parente con sclerosi si abbassa di qualche centinaia ma rimane comunque lontano.
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La sclerosi multipla (detta anche sclerosi a placche) è una delle malattie più invalidanti che vanno a colpire il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia infiammatoria demielinizzante, cioè che determina una perdita di mielina. Essa è una sostanza molto importante per l’organismo perché è costituita in gran parte da lipidi e proteine e riveste gli assoni dei neuroni.
Questa copertura può essere composta da un unico strato o da strati concentrici. La perdita di questa guaina protettiva causa un’interruzione (più o meno profonda) dei segnali fra cervello, midollo spinale e sistema nervoso periferico.
Appartiene alle malattie autoimmuni (come il diabete mellito e l’anemia mediterranea). In caso di diabete di tipo 1, il sistema immunitario annienta la produzione di insulina, nell’anemia mediterranea annienta la produzione di globuli rossi e nel caso della sclerosi multipla attacca la guaina mielinica e provoca danni irreparabili a livello celebrale. Per fare una metafora con l’energia elettrica, è come se all’interno dell’organismo saltasse ogni tanto la corrente di casa dall’interruttore generale.
Non esiste una sola forma di sclerosi multipla e a seconda, ogni organismo combatte con il proprio sistema immunitario ed è impossibile fare previsioni certe sul decorso della malattia. La malattia può scomparire e poi ritornare, sono possibili continue ricadute e remissioni. In Italia, i casi di sclerosi multipla sono più di 120 mila con un aumento annuale di circa 3500 unità (un nuovo caso ogni 180 minuti).
Le cause della sclerosi multipla sono ancora oggetto di ricerche approfondite. Gli studiosi affermano che uno dei parametri più importanti è la multifattorialità. Ambiente, esposizione a virus e batteri e predisposizione genetica (intesa come patrimonio genetico). Sono questi i valori più importanti che vanno a incidere in maniera profonda nello sviluppo (o meno) della malattia.
A differenza della SLA, la sclerosi si manifesta con una pluralità di sintomi che variano a seconda dell’organismo:
Più si perde la mielina, più i sintomi diventano invalidanti. Col passare dei giorni, la malattia diventa sempre più agguerrita e impatta in maniera notevole sulla quotidianità: un paziente su tre infatti si ritrova costretto ad abbandonare il lavoro.
A causa della sua imprevedibilità e della sua stretta connessione con l’organismo, è impossibile valutare in modo schematico e preciso come possa evolvere la sclerosi multipla. Nei primi due anni, la malattia non è così invalidante e se l’organismo reagisce bene, non è escluso che possa avere un periodo di scomparsa. Ad ogni modo, il rischio che possa ritornare è molto alto, perché il corpo del soggetto malato è predisposto verso la distruzione della mielina.
Ogni volta che ritorna, la sclerosi multipla può tornare in forme via via più aggressive. Si parla spesso anche di sclerosi multipla e gravidanza: ad oggi, gli studi sono concordi nell’affermare che l’evoluzione della malattia non è in alcun modo influenzata dalla gravidanza e durante la gestazione, solitamente, vi è anche un declino del suo manifestarsi (a cui però corrisponde un aumento delle ricadute dopo il parto).
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Come tutte le malattia autoimmuni, anche la sclerosi multipla non si può sconfiggere. Si può contrastare, si può combattere, si può rallentare il suo decorso ma non si può sconfiggere. Ad ogni modo la scienza ha fatto passi da gigante ed esistono numerosi trattamenti in grado di ridurre in maniera notevole l’incidenza e la reiteratività degli attacchi.
I farmaci più utilizzati in questi casi sono i corticosteroidei (prednisone, metilprednisolone, desametasone) che vengono utilizzato soprattutto in caso di attacchi acuti. Poi ci sono gli immunomodulanti e gli immunosoppressori (interferone, glatimer, mitoxantrone, ciclofosfamide, azatioprina) che agiscono sulla probabilità di ritorno, i miorilassanti-antispastici (baclofen, tizanidina, eperisone), e gli antidepressivi (paroxetina, duloxetina).
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La sessualità, in caso di sclerosi multipla, può subire alcune variazioni. Se le lesioni riguardano in maniera diretta i centri midollari che controllano la funzione sessuale, è probabile che il soggetto possa avere ripercussioni gravi sulla propria attività sessuale in termini di risposta. Inoltre la sclerosi può agire sulla sessualità in maniera indiretta attraverso un determinato quadro clinico (spasticità, fatica, problemi alla vescica o all’intestino, dolori muscolari).
Ultime, ma non per importanza, le ripercussioni psicologiche. Un malato di sclerosi multipla tende a vivere la sua condizione in maniera negativa, perde l’autostima e se non viene assistito dai familiari (o da chi può farne le veci) rischia di finire in un vortice di depressione. La disfunzione erettile può diventare un problema invalidante per una persona “normale”, per una persona malata di sclerosi multipla può essere una condizione ancora più dolorosa.
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Ultima modifica: 26/10/2020