Il 3 maggio 2022 è stata presentata una proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale.
La proposta di legge n.2591, che era stata depositata già il mese scorso sia alla Camera che al Senato, è stato redatta dal Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, che riunisce 5 associazioni di categoria (AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione VulvodiniapuntoinfoOnlus, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia), medici e pazienti, e ha ottenuto l’appoggio di svariati gruppi parlamentari: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Lega Nord, Italia Viva, Forza Italia, +Europa e Coraggio Italia.
Cosa chiede la proposta di legge su Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo
Il ddl presentato da Giuditta Pini (PD), prima firmataria alla Camera, e Giuseppe Pisani (M5S), primo firmatario al Senato, noto come “Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della vulvodinia e della neuropatia del nervo pudendo, nonché misure in favore delle persone che ne sono affette”, si articola di 15 articoli. In estrema sintesi, chiede il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti. Nel dettaglio:
- L’articolo 1 riguarda le finalità della legge sulla tutela del diritto alla salute delle persone con vulvodinia e neuropatia del pudendo, con l’obiettivo di migliorare le loro condizioni di vita individuale e sociale;
- L’articolo 2 chiede il riconoscimento di queste malattia come croniche e invalidanti, che porterebbe anche all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie;
- L’articolo 3 istituisce la Commissione nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo;
- L’articolo 4 chiede l’istituzione di un presidio sanitario pubblico specializzato nella diagnosi e nella cura delle malattie in oggetto per ogni regione d’Italia;
- L’articolo 5 introduce il Registro nazionale in materia, con l’obiettivo di raccogliere e analizzare dati su queste sindromi;
- L’articolo 6 pone l’attenzione su un’adeguata formazione e aggiornamento del personale sanitario;
- L’articolo 7 promuove studi e ricerche in materia;
- Gli articoli 8 e 9 garantiscono il diritto al lavoro e allo studio per le persone con queste malattie;
- L’articolo 10 promuove la prevenzione primaria nelle scuole;
- L’articolo 11 istituisce un pass di disabilità dinamica per chi ha queste sindromi;
- L’articolo 12 istituisce la Giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo;
- L’articolo 13 promuove campagne di informazione e sensibilizzazione;
- L’articolo 14 istituisce il Fondo nazionale in materia;
- L’articolo 15 disciplina le norme finanziarie per l’attuazione della legge.
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Che cos’è la vulvodinia?
La vulvodinia è una malattia ginecologica che riguarda la vulva e può compromettere la qualità di vita di una persona, in quanto mina le semplici azioni di ogni giorno, come sedersi, accavallare le gambe o avere rapporti sessuali, con conseguenti ripercussioni psicologiche.
Per essere riconosciuta come tale, i dolori dati dalla patologia devono essere presenti da più di 3 mesi. Tuttavia non si tratta di una condizione di facile diagnosi, in quanto i sintomi sono così vari e generali che potrebbero portare il personale medico a confonderla con un’altra malattia. Inoltre è definita una malattia “invisibile”, in quanto non ci sono segni evidenti che possono aiutare un medico nella diagnosi.
Non sappiamo quale sia la causa principale che scateni la vulvodinia, ma conosciamo diversi fattori di rischio, come le infezioni batteriche, una predisposizione genetica alle infiammazioni o traumi derivanti da rapporti sessuali. Tra i sintomi invece possiamo riconoscere un dolore persistente che non lascia lesioni visibili, fitte, bruciore e dolore durante i rapporti sessuali.
Che cos’è la neuropatia del pudendo?
La neuropatia del pudendo è una malattia che riguarda, appunto, le fibre nervose del nervo pudendo, dove si registra dolore, e può colpire entrambi i sessi. Tale sindrome è causata quando il nervo pudendo è danneggiato e irritato, e ciò può essere causato da una serie di fattori variabili, che si basano tutte sulla compressione del nervo del suo canale. Tuttavia ancora oggi non conosciamo quale sia la causa scatenate di questa malattia.
Anche in questo caso però, la diagnosi è molto complessa ed è opportuno che venga realizzata il più presto possibile, così da effettuare una terapia adatta. Tra i sintomi, oltre al dolore pelvico, possiamo trovare anche bruciore, tensione, intorpidimento, incontinenza e maggiore sensibilità al dolore, che può essere percepito anche durante l’attività sessuale.
