Raccontare la storia di Maximiliano Ulivieri significa immergersi in un universo unico dove abilità e disabilità si fondono e si confondono.
Foto concessa da Maximiliano Ulivieri
Raccontare la storia di Maximiliano ‘Max’ Ulivieri significa immergersi in un universo unico dove abilità e disabilità si fondono e si confondono fino a diventare (quasi) la stessa cosa. Maximiliano è affetto dalla CMT1A (Charcot-Marie-Tooth), una forma di distrofia muscolare che colpisce i muscoli e i nervi periferici ed è diventato padre da poco. Ripercorriamo le tappe fondamentali della sua vita.
Maximiliano Ulivieri è nato a Campiglia Marittima (Livorno) il 21 Marzo del 1970 e risiede a Bologna dal 2010. Appassionato di tecnologia, studia web design e inizia ad avvicinarsi al mondo della comunicazione per disabili.
Max percepisce fin da ragazzo che non è un problema di territorio e si confida sulle colonne di Vanity Fair: “Quando sono cresciuto ho avuto difficoltà non legate al territorio, ma alla mia condizione fisica, in particolare all’assenza di una carrozzina elettrica che mi desse un po’ di autonomia. La prima l’ho avuta a 18 anni. Vivevo in una casa che aveva l’ascensore piccolo, scale, praticamente mia madre mi portava sempre in braccio, non ho avuto mezzi di trasporto indipendenti fino ai 18 anni”.
La sua disabilità (distrofia di Charcot-Marie-Tooth) ha stravolto il suo fisico ma non le sue capacità intellettuali, decisamente fuori dal comune: “La mia patologia non è gravissima o meglio crea dei problemi ma non quanti ne ha creati a me, sono abbastanza raro, su di me si è accanita particolarmente. È una patologia che colpisce i muscoli e per induzione i nervi. All’età di due anni una gamba ho iniziato ad allungarla con difficoltà, non riuscivo più a camminare. Fino ai 18 anni il mio corpo era abbastanza normale, ma piano piano i muscoli hanno ‘mollato’, la schiena si è incurvata, insomma sono tutto storto. Però l’unica cosa buona è che dai vent’anni in poi non sono peggiorato, mi sono stabilizzato nella mia ‘stortaggine’ e così sono rimasto”.
Il primo progetto digitale di Max Ulivieri è un blog sul turismo accessibile, datato 2009, e si chiama diversamenteagibile.it. L’idea, per utilizzare le parole che Max utilizza sul proprio sito, “nasce dal desiderio di condividere racconti da parte di persone con disabilità. I racconti vengono pubblicati con immagini, video e annotazioni dell’accessibilità dei luoghi visitati”. Un progetto interessante che parte dal presupposto che nessuno meglio di chi ne usufruisce può recensire un servizio.
Nei viaggi infatti capita di ricercare sul web strutture accessibili ai disabili, come hotel per il pernottamento, oppure informazioni sui luoghi della città da visitare che non abbiano barriere architettoniche, musei, attrazioni turistiche, bar e ristoranti. Le informazioni che sono sul web sono spesso dispersive, fuorvianti e inesatte.
Questo nasce dal fatto che le informazioni sono scritte da “normali” per “normali” e non esisteva un luogo dove reperire informazioni certe. La parte fondamentale di questo progetto sono i disabili stessi con i loro reportage: “Ogni viaggio potrà raccontare delle strutture dove si è alloggiato, di quali mezzi di trasporto si può usufruire, delle bellezze locali accessibili, con foto e video quando è possibile. Ovviamente ci potranno essere anche note negative se vi sono incontrate barriere architettoniche o disservizi nei trasporti pubblici”.
Nel 2013 Maximiliano Ulivieri dà vita a Lovegiver, un servizio di assistenza alla sessualità alle persone con disabilità. Assistenza Sessuale addirittura può risultare un termine estremamente riduttivo perché un supporto a 360 gradi: assistenza all’emotività, all’affettività e alla sessualità (definito O.E.A.S. dove “o” sta per operatore). L’assistenza all’emotività, all’affettività e alla sessualità viene rappresentata come una libertà di scelta da parte degli esseri umani di vivere e condividere la propria esperienza erotico-sessuale a prescindere dalle difficoltà riscontrate nell’esperienza.
L’O.E.A.S. è un operatore professionale (uomo o donna) che attraverso la sua professionalità supporta le persone diversamente abili a sperimentare l’erotismo e la sessualità. Questo operatore, formato da un punto di vista teorico e psicocorporeo sui temi della sessualità, consente alle persone con disabilità vivere un’esperienza erotica, sensuale e/o sessuale.
L’O.E.A.S. in base alla propria formazione, sensibilità e disponibilità può contribuire a far ri-scoprire tre dimensioni dell’educazione sessuale:
Questo progetto ambizioso è stato sostenuto anche da professionisti di vari settori come Fabrizio Quattrini (psicologo e vicepresidente del comitato), Maurizio Nada (segretario), il dottor Rocco Salvatore Calabrò e tanti altri. La figura dell’OEAS attualmente non gode di una veste giuridica. “È stato ripreso il disegno di legge 1442 che era stato abbandonato visto il cambio di Governo durante il percorso. Ora è stato rielaborato, comprese le aggiunte fatte a seguito delle esperienze del comitato LoveGiver. Verrà ripresentato dal deputato Aldo Penna (5 Stelle)”.
La poliedricità comunicativa e la sua voglia di mettersi in gioco l’ha spinto pure alla creazione di un portale (www.disabilitystyle.it) che raccoglie storie positive legate al mondo della disabilità. Le persone che lavorano a questo progetto puntano a cambiare la mentalità di un paese che in termini di disabilità deve fare ancora molta strada.
Per chiarire il posizionamento di questo portale, prendiamo in prestito le parole del sito: “La persona disabile è una persona che ha molti bisogni. Vero. Ma non è solo un ‘bisognoso’. Del resto ogni persona ha i suoi bisogni. Bisogno di lavorare, di mangiare, di viaggiare, di amare, di divertirsi, di sentirsi utile per qualcuno e potremmo continuare per molto. Una persona disabile è in primis una persona e in quanto tale può anche dare, non solo ricevere. Quello che vogliamo portare è una soggettiva più positiva, più allegra, motivata, più cool. E sì, anche una persona disabile può essere cool. Può essere accattivante, attraente, influente, artista, inventore, motivatore. Può essere in molti modi eccezionale e sempre eccezionalmente normale”.
LoveAbility è il primo libro italiano che affronta il tema dell’assistenza sessuale per disabili. Una pietra miliare fondamentale che restituisce la voce a testimonianze dirette di ricercatori, decisori politici, operatori. Questo libro si pone l’obiettivo di essere d’aiuto a chi vive sulla propria pelle le conseguenze di una vita in cui sessualità e affettività sono negate. Il libro è la pubblicazione di alcune storie provenienti dal sito www.loveability.it, un sito che vuole raccogliere le molteplici richieste ed esigenze pervenute negli anni seguenti la pubblicazione delle sue personali esperienze sul suo blog.
Il sito si divide in tre: Spazio Racconti (Story Ability), una raccolta dei racconti di storie d’amore, passate ed attuali. Poi c’è Spazio Dating, riservato ai single (con disabilità) che vogliono raccontarsi per fare nuove conoscenze. Infine c’è Spazio News, uno spazio in cui i disabili parlano del raggiungimento di importanti obiettivi nello sport, nel lavoro, nel tempo libero, nella vita familiare e nell’amicizia.
Nelle ultime elezioni amministrative di Bologna, Max Ulivieri si è candida alle elezioni al fianco di due donne: Elly Schlein ed Emily Clancy, unite in Coalizione Civica Coraggiosa Ecologista e Solidale.
Una scelta di campo ferma e decisa nel segno della lotta per difendere le diversità e non solo: “Il mio scopo è proprio quello di presentare, col mio programma, dei temi un po’ trascurati o affrontati in maniera incompleta, di essere un megafono per coloro che non sono stati ascoltati e di aiutare le associazioni a portare avanti i propri progetti. Soprattutto vorrei occuparmi della qualità di vita di ogni persona, che sia con disabilità o senza disabilità”, come ha spiegato in una nostra intervista. Purtroppo non è riuscito ad essere eletto (le preferenze sono andate a Mattia Santori ed Emily Clancy).
Non è la prima prova politica per Max Ulivieri, in quanto ottenne 398 voti ottenuti alle Regionali 2020 con Emilia-Romagna Coraggiosa – ma anche in quel caso non lo aiutarono a essere eletto.
Il 23 aprile scorso, in piena pandemia, Maximiliano Ulivieri ed Enza sono diventati genitori di una bimba di nome Sophie. “Lo sognavamo da sempre un figlio – ha dichiarato Ulivieri a Vanity Fair – ma non è arrivato subito. È stato un percorso travagliato, anche per le tante paure che accompagnavano questo desiderio, soprattutto mie: e se non fossi stato in grado di essere o fare il papà? Enza da sempre è la più coraggiosa, sapeva che sarebbe andato tutto bene. Siccome la mia è una malattia ereditaria, abbiamo fatto tutti gli esami per sapere con anticipo se Sophie avrebbe avuto la mia stessa malattia. Mediante una biopsia effettuata sulla blastocisti abbiamo appurato che no, non aveva nulla”.
Ultima modifica: 23/11/2021