È attivo lo sportello di consulenza sulle patologie rare dell'Osservatorio Malattie Rare: ecco come funziona e come contattarli
Hai una malattia rara e vuoi sapere se hai diritto all’invalidità civile? E come la puoi ottenere? Queste sono solo alcune delle tante domande a cui ora si può ottenere facilmente una risposta grazie al nuovo sportello di consulenza legale e fiscale completamente gratuito predisposto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare.
In Italia, secondo i dati in possesso al registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare (il numero di quelle conosciute oscilla tra le 7mila e le 8mila) colpiscono 20 persone ogni 10mila abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19mila nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.
Il portale Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica che è diventata un vero punto di riferimento per le chi è alla ricerca d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. Quindi non non più solo giornalismo, ma un vero e proprio sportello a disposizione di chi si sente schiacciato da norme troppo spesso incomprensibili e da una burocrazia insostenibile.
Nella pagina “Sportello legale – dalla parte dei rari” potrai trovare già una serie di risposte alle domande più frequenti sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.
Inoltre attraverso un apposito modulo potrai inviare la tua richiesta d’aiuto offrendoti subito una risposta di primo orientamento. Alcuni casi saranno poi seguiti più da vicino e raccontati all’interno della sezione dedicata.
“O.Ma.R. è da sempre accanto ai pazienti – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio – con questo servizio possiamo offrire un’ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’INPS e con le Regioni e le ASL, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara.”
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Ultima modifica: 25/02/2021