È uscito il secondo volume de La SMAgliante ADA, un fumetto per bambini pensato per far conoscere l’atrofia muscolare spinale senza usare pietismi e luoghi comuni. Dopo la pubblicazione del primo volume (avvenuta un anno fa), il secondo capitolo – ideato sempre da Roche Italia, Famiglie SMA e i centri clinici NeMO e destinato alle scuole elementari italiane – si arricchisce di nuovi temi, coinvolgendo la paura per il futuro e il coraggio di affrontare le operazioni chirurgiche.
La SMAgliante ADA, il team creativo: “Evitiamo ogni pietismo”
Danilo Deninotti, Roberto Gagnor, Giuliano Cangiano, Giorgio Salati, Mattia Surroz, Gianfranco Florio, Luca Usai ed Emanuele Virzì: il cast del primo volume de La SMAgliante ADA è stato riconfermato al gran completo, con l’aggiunta dei coloristi Giulio Faggiani, Marco Ferraris, Lucio Ruvidotti, Arianna Consonni e Marro.
“E non solo – ci spiega via mail Danilo Deninotti, uno dei coordinatori del team creativo -. Visto che il progetto di Ada 2 ha previsto un contest, abbiamo pensato di realizzare un magazine con tutte le storie dei ragazzi che hanno partecipato, e abbiamo affidato la copertina e il poster regalo al suo interno ad Alessio Spataro”.
La riconferma della squadra significa che il lavoro fatto per il precedente capitolo è andato a buon fine. Qual è il segreto? “Siamo tutti autori cui piace confrontarsi e lavorare insieme”, confessa Deninotti.
Un lavoro che certifica quanto il fumetto sia “un mezzo meraviglio, perché permette di non rappresentare la realtà, ma di interpretarla. Il nostro obiettivo è utilizzare il nostro linguaggio spinto al massimo per trattare temi complessi come la diversità e la disabilità in modo, scusa il gioco di parole, diverso. Evitando completamente ogni pietismo”.
Anche quest’anno La SMAgliante ADA è diretta alle scuole, perciò intuiamo che bisognerebbe sempre partire da qui per cambiare la cultura pietistica sulla disabilità: “Certo – ci dice ancora Deninotti -, la scuola è la palestra migliore per allenare le menti pensanti del futuro“.
Tutto ciò stato portato avanti grazie al prezioso aiuto di un team multidisciplinare composto da psicologi, educatori e scienziati, che hanno dato il loro supporto “già a partire dagli spunti delle singole storie”.
Il confronto costante con Nemo e Famiglie SMA, soprattutto “su quali fossero i temi più sensibili e più interessanti da toccare”, ha fatto in modo di affrontare la crescita di Ada sotto vari aspetti: “l’amore, il confronto con un’altra diversità, il futuro, l’operazione alla schiena che alcuni malati di SMA scelgono di fare, e il ciclo di visite che una ragazzina come Ada deve svolgere”.
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La SMAgliante ADA 2: quali sono le nuove avventure della protagonista?
Rispetto al primo volume, dunque, la SMAgliante ADA avrà a che fare con numerose e nuove sfide della vita quotidiana di una persona con SMA che cresce. Per fare un esempio, Deninottiha sceneggiato una storia che racconta un’operazione chirurgica alla spina dorsale.
“L’unico modo per tentare di parlarne in modo credibile è parlarne in modo profondo con chi ci è passato – ci svela lo stesso autore -. Cosa che ho, e abbiamo fatto. Cercando di empatizzare al massimo e non avere filtri nel mettere in scena paure e aspettative reali. Solo attraverso un profondo aggancio con la verità e il vissuto, la finzione (anche super fantasiosa come in tutte le avventure che affronta Ada) più funzionare davvero e offrire un’interpretazione e una messa in scena potente e comunicativa”.
Anche Roberto Gagnor si è dovuto cimentare con questioni particolarmente complesse, come l’approccio di una persona con atrofia muscolare spinale al futuro: “In ‘Ada domani’ – ci racconta lo sceneggiatore – la nostra protagonista affronta una domanda che è impegnativa per tutti, il classico ‘Cosa farò da grande?’. Così esploriamo delle Ada possibili nel futuro, tra le intrusioni ironiche del fratello Edo e quelle più apprensive dei suoi genitori”.
Discorso diverso invece in “Ada e il gioco dei mille sentieri”, dove “parliamo dei test e degli esercizi che i malati di SMA devono affrontare per fare il punto della situazione sulle loro cure: una fatica che però Ada trasforma in un’avventura fantasy, comprendendone l’importanza, anche per il suo futuro”.
Entrambi comunque sono argomenti abbastanza ostici, ma per Gagnor nella seconda storia “il difficile è stato rendere bene i vari esercizi e test medici, trasformandoli appunto in una quest, ma rispettando i fatti, i motivi dei test e le loro dinamiche. In questo, tutto il team dei Centri Nemo e delle Famiglie SMA è stato fondamentale”.
Spazio poi ai genitori apprensivi: “Ho avuto qualche colloquio con alcuni genitori al Centro Nemo per il primo volume – sottolinea Gagnor -. Ma volevo anche ironizzare sulle apprensioni dei genitori in generale”.
Oltre all’ironia, lo sceneggiatore vuole “attirare l’attenzione su ciò che è comune a tutti, non solamente ai malati di SMA e alle loro famiglie. Si parla sempre di cose molto umane, universali, che tutti possiamo capire: dai primi amori alle amicizie, dalle ansie dei genitori alle scelte sul futuro. Così raccontiamo qualcosa in cui tutti possono identificarsi, e mostriamo che i malati di SMA, giustamente, vivono la nostra stessa vita, nelle cose che contano davvero”.
Infine uno dei dettagli più caratteristici del secondo volume de La SMAgliante ADA (disponibile qui) è la carrozzina che cambia volto in base alla fantasia della protagonista. Com’è stata vissuta questa decisione dal team multidisciplinare?
“Non è stato un problema, anzi – ci spiega Gangor -, una cosa che gli psicologi avevano spiegato a noi autori è che i malati di SMA personalizzano molto le loro carrozzine con adesivi, colori, eccetera. Per cui, avere carrozzine così piene di personalità è oggettivamente realistico… e molto divertente dal punto di vista creativo”.
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