Ogni anno il 21 giugno ricorre la Giornata Mondiale della SLA, che a livello internazionale si chiama Global Day SLA, ed è una ricorrenza dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia rara degenerativa che colpisce le cellule cerebrali deputate al controllo dei muscoli.
In questa breve guida, scopriremo come mai è stata scelta una data precisa per sensibilizzare la popolazione mondiale e quante conoscenze abbiamo su questa malattia degenerativa.
Perché la Giornata Mondiale della SLA si celebra il 21 giugno?
Il 21 giugno è stato scelto come data della Giornata Mondiale della SLA dalla International Alliance fo ALS/MNS Associations, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti. In Italia questa iniziativa viene rappresentata dall’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La motivazione principale dietro la scelta di questa data risale al fatto che il 21 giugno coincide con il solstizio d’estate, un avvenimento che simboleggia un profondo senso di rinascita e di speranza per il futuro. Da sempre infatti il solstizio è considerato un momento di passaggio verso una nuova vita.
Il simbolismo dietro questa data nasconde il fine ultimo e il messaggio che la comunità internazionale vuole trasmettere: il ruolo centrale e la speranza della ricerca medica e scientifica, che da anni si occupa di trovare la cura contro questa malattia.
Qual è il significato della Giornata Mondiale della SLA?
Come ogni giornata mondiale e nazionale, anche quella dedicata la SLA ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulla patologia, oggi conosciuta ma sempre oggetto di pregiudizi e disinformazione.
Inoltre, è necessaria per sensibilizzare la società a sostenere la ricerca scientifica, che ha l’obiettivo di trovare cure efficaci contro la patologia. Infine è fondamentale perché dà voce ai pazienti e alle famiglie, promuovendo i loro diritti e la qualità della vita.
Qual è il simbolo della Giornata Mondiale della SLA?
Il simbolo di questa giornata è il fiordaliso, fiore raro e resistente, scelto per rappresentare la forza e la speranza delle persone con SLA. Ogni anno questo fiore torna protagonista, e diventa rappresentazione di sensibilizzazione e consapevolezza, sull’importanza della ricerca nella vita quotidiana per persone che vivono con questa condizione e su come un futuro senza di essa non sia impossibile. Invece l’hashtag della Giornata è #ALSMNDWithoutBorders.
Giornata Mondiale SLA: i dati in Italia
In base ai dati diffusi dall’Osservatorio della Malattie Rare, in Italia ci sarebbero 3.500 persone con SLA e mille nuovi casi ogni anno. L’incidenza della malattia invece è di circa 1-3 casi ogni 100mila abitanti all’anno.
Questi dati ovviamente possono essere soggetti a qualche variabile. Ad esempio il Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari scrive che l’incidenza è di 1,5-2 casi ogni 100mila abitanti, con una prevalenza di 6-8 persone con SLA ogni 100mila abitanti. La stima poi si aggira intorno a circa 6mila casi.
Riguardo poi a quanto spiegato da AISLA, i dati in Italia parlano di oltre 6mila persone con SLA, con circa 2mila nuovi casi diagnosticabili ogni anno. A livello regionale, i numeri sono così suddivisi:
- 13 in Valle D’Aosta
- 992 in Lomardia
- 104 in Trentino
- 494 in Veneto
- 124 in Friuli Venezia Giulia
- 446 in Piemonte
- 162 in Liguria
- 443 in Emilia Romagna
- 375 in Toscana
- 91 in Umbria
- 157 nelle Marche
- 573 nel Lazio
- 32 in Molise
- 134 in Abruzzo
- 583 in Campania
- 409 in Puglia
- 59 in Basilicata
- 201 in Calabria
- 505 in Sicilia
- 168 in Sardegna
Che cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come Sclerosi Amiotrofica Laterale o Amyotrophic Lateral Sclerosis, comporta una progressiva perdita e compromissione nei movimenti della muscolatura volontaria. I sintomi della SLA possono essere diversi, ma principalmente gli specialisti riconoscono:
- brevi contrazioni muscolari (mioclonie), crampi, rigidità o debolezza muscolare che influiscono sul funzionamento dell’arto colpito;
- dimagrimento muscolare o atrofia;
- voce indistinta o tono nasale;
- prime difficoltà nella pronuncia delle parole, in particolare quelle che contengono la lettera “R”.
Sulle cause invece sappiamo che la SLA colpisce i motoneuroni, cellule cerebrali e del midollo spinale che favoriscono la contrazione dei muscoli in tutto il corpo. Nel corso degli anni la ricerca scientifica ha identificato diverse possibili cause che potrebbero portare al danneggiamento dei motoneuroni: predisposizione genetica, fattori tossico-ambientali, tasso elevato di glutammato, formazione di aggregati proteici animali all’interno della cellula e carenza dei nutrienti per le cellule del sistema nervoso.
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