Ogni anno il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), nota anche come Global Day SLA, una ricorrenza fortemente voluta dall’International Alliance of ALS/MND Associations, federazione internazionale delle associazioni dei pazienti.
In questa breve guida, scopriremo come mai è stata scelta una data precisa per sensibilizzare la popolazione mondiale e quante conoscenze abbiamo su questa malattia degenerativa.
Perché il Global Day SLA si celebra il 21 giugno?
La data scelta non è casuale, in quanto il 21 giugno coincide con il solstizio d’estate, un avvenimento che simboleggia un profondo senso di rinascita e di speranza per il futuro. Nel caso della SLA, lo sguardo è rivolto verso il ruolo centrale della ricerca medica e scientifica, che da anni si occupa di trovare la cura contro questa patologia.
Ogni anno grazie a questa Giornata Mondiale, la SLA torna protagonista come argomento di sensibilizzazione e consapevolezza, sull’importanza della ricerca nella vita quotidiana per persone che vivono con questa condizione e su come un futuro senza di essa non sia impossibile. Simbolo di questo Global Day è il fiordaliso, mentre l’hashtag è ALSMNDWithoutBorders.
Giornata Mondiale SLA 2024: i dati in Italia
Secondo l’Osservatorio della Malattie Rare, in Italia ci sarebbero 3.500 persone con SLA e mille nuovi casi ogni anno, mentre l’incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100mila abitanti all’anno. Per il Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari invece l’incidenza è di 1,5-2 casi ogni 100mila abitanti, con una prevalenza di 6-8 persone con SLA ogni 100mila abitanti. La stima poi si aggira intorno a circa 6mila casi.
Invece i dati AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) dicono che in Italia ci sono oltre 6mila persone con SLA, con circa 2.000 nuovi casi diagnosticabili ogni anno. A livello regionale, i numeri sono così suddivisi:
- 13 in Valle D’Aosta
- 992 in Lomardia
- 104 in Trentino
- 494 in Veneto
- 124 in Friuli Venezia Giulia
- 446 in Piemonte
- 162 in Liguria
- 443 in Emilia Romagna
- 375 in Toscana
- 91 in Umbria
- 157 nelle Marche
- 573 nel Lazio
- 32 in Molise
- 134 in Abruzzo
- 583 in Campania
- 409 in Puglia
- 59 in Basilicata
- 201 in Calabria
- 505 in Sicilia
- 168 in Sardegna
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Che cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come Sclerosi Amiotrofica Laterale o Amyotrophic Lateral Sclerosis, è una patologia rara degenerativa che colpisce le cellule cerebrali deputate al controllo dei muscoli. Ciò quindi comporta una progressiva perdita e compromissione nei movimenti della muscolatura volontaria. I sintomi della SLA possono essere diversi, ma principalmente gli specialisti riconoscono:
- brevi contrazioni muscolari (mioclonie), crampi, rigidità o debolezza muscolare che influiscono sul funzionamento dell’arto colpito;
- dimagrimento muscolare o atrofia;
- voce indistinta o tono nasale;
- prime difficoltà nella pronuncia delle parole, in particolare quelle che contengono la lettera “R”.
Sulle cause invece sappiamo che la SLA colpisce i motoneuroni, cellule cerebrali e del midollo spinale che favoriscono la contrazione dei muscoli in tutto il corpo. Nel corso degli anni la ricerca scientifica ha identificato diverse possibili cause che potrebbero portare al danneggiamento dei motoneuroni: predisposizione genetica, fattori tossico-ambientali, tasso elevato di glutammato, formazione di aggregati proteici animali all’interno della cellula e carenza dei nutrienti per le cellule del sistema nervoso.
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