Il 30 maggio è dedicato alla celebrazione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (o World Multiple Sclerosis Day), inaugurata dalla Multiple Sclerosis International Federation nel 2009, le cui attività si svolgono tra la fine di maggio fino all’inizio di giugno. In questo giorno, la comunità globale della SM si riunisce per raccontare e condividere storie ed esperienze personali, per lanciare campagna ed iniziative.
L’obiettivo è quello di sensibilizzare la popolazione sugli effetti che la sclerosi multipla ha sulla vita e sulla quotidianità delle persone. Questa iniziativa è quindi un’importante occasione per parlare e comprendere le complessità e difficoltà della malattia, non solo dal punto di vista dei pazienti, ma anche da quello di famigliari e amici che li circondano.
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla nel corso degli anni
In Italia questa ricorrenza viene festeggiata durante la Settimana Nazionale della SM, istituita alla fine degli anni Novanta per volere dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con un calendario colmo di eventi destinati a porre l’attenzione sull’importanza da dedicare alla conoscenza ed informazione sulla malattia.
Nel 2018, in occasione del 50° anniversario dell’AISM, le iniziative si sono svolte dal 26 maggio al 3 giugno e avevano come scopo principale la comunicazione dei progressi scientifici rispetto alla conoscenza della SM e su quelli relativi alle battaglie per i diritti della persona con sclerosi multipla.
Lo slogan della giornata svolta nel 2019 è stato “You don’t have to see my MS symptoms, to believe them”. In questo anno si sono celebrati una serie di eventi ed iniziative, dal 25 maggio al 2 giugno, con lo stesso claim internazionale #MyInvisibleMS: obiettivo della campagna è stato quello di far riflettere sull’invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, sfatare i luoghi comuni ed aiutare a fornire il giusto supporto alle persone con questa malattia.
Nel 2020, l’hashtag della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è stato #MSconnections. Il tema è stato dedicato alle connessioni attraverso lo slogan “I connect, we connect”: la scelta è stata mirata a dimostrare, metaforicamente, come tutto il mondo fosse connesso e collegato, soprattutto nel momento delicato di emergenza vissuto. In questo modo, sono state rotte le barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.
Per quanto riguarda il 2021:il 28, 29 e 30 maggio è stata fatta una manifestazione da parte di AISM, dal titolo Bentornata Gardensia, volta alla raccolta fondi per la ricerca e per la cura, l’assistenza ed il supporto per le persone con SM sul territorio. Con una donazione minima di 15 euro, è stato possibile prenotare la propria pianta di Gardenia;
il 28 maggio alle 21.30. è stata mandata in onda una puntata speciale della trasmissione “Succede sempre di venerdì” dedicata alla Settimana Nazionale della SM, in diretta sulle piattaforme social AISM (Facebook, Youtube), su Telegenova e sul circuito NCG.n;
il 30 maggio alla stessa ora vi è stato il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con sclerosi mutipla, che è stata visibile in streaming su sito AISM, sui canali social AISM Facebook e Youtube.
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Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: di che patologia si tratta?
La sclerosi multipla è una patologia infiammatoria del sistema nervoso centrale che comporta la perdita di mielina in più aree, ovvero la sostanza che riveste le fibre nervose della sostanza bianca. Questo processo, definito di demielinizzazione, può determinare danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici da cui deriva il termine “sclerosi“.
La prognosi è molto variabile ma in genere la forma più comune è caratterizzata da fasi in cui la patologia si manifesta intervallata a fasi di remissione di diversa durata. Nelle prime fasi della malattia la regressione dei segni risulta quasi completa, ma con il passare del tempo i sintomi danno vita a invalidità progressiva. La sclerosi multipla colpisce maggiormente le persone tra i 20 ed i 40 anni e le donne risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.
Quali sono le cause della sclerosi multipla?
Sono diverse le cause della sclerosi multipla, che si stanno ancora studiando:
- l’ambiente (i Paesi a clima temperato sono a maggior rischio);
- l’etnia (l’origine caucasica determina una maggiore predisposizione);
- l’esposizione ad agenti infettivi (virus, batteri), soprattutto nei primi anni di vita;
- la predisposizione genetica.
I sintomi della sclerosi multipla
I sintomi della sclerosi multipla possono presentarsi sotto diverse forme e, nonostante differiscano da persona a persona, ce ne sono alcuni che risultano più frequenti di altri:
- disturbi visivi (calo rapido e significativo della vista; sdoppiamento della vista; movimenti non controllabili dell’occhio);
- disturbi della sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii; intorpidimento degli arti; perdita di sensibilità al tatto; difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
- fatica e perdita della forza: difficoltà a svolgere anche le semplici attività quotidiane, perdita di forza muscolare.
Sclerosi multipla: la diagnosi
Molto importanti per la diagnosi della sclerosi multipla sono la storia clinica del paziente e l’esito della visita neurologica. Questa viene fatta principalmente attraverso l’osservazione dei segni e della sintomatologia ed, in particolare, gli esami che possono portare a questa sono:
- la risonanza magnetica, che consente di visualizzare le placche di demielinizzazione nel cervello e nel midollo spinale;
- l’esame dei potenziali evocati (registrazione dell’attività elettrica cerebrale) permettono di ricercare lesioni ancora latenti, stabilendo così il carattere multifocale delle placche demielinizzate tipico della sclerosi multipla;
- l’esame del liquido cerebrospinale mediante puntura lombare, che può evidenziare la presenza di globuli bianchi e l’aumento delle proteine e in particolare delle immunoglobuline (anticorpi) che presentano una particolare distribuzione, a testimonianza dell’”attivazione” del sistema immunitario;
- l’esame del sangue per escludere altre patologie.
